Dèsirèe Fadda Giornalista

Di cosa si occupa AISM: 

 Aism, Associazione italiana Sclerosi Multipla è l'unica organizzazione in Italia che dal 1968 interviene su tutti gli aspetti della SM con una prospettiva  e  progettualità d'insieme  attraverso le attività di advocacy (tutela dei diritti), promozione e finanziamento della ricerca scientifica, l'empowerment della persona. E' impegnata inoltre a diffondere una corretta informazione e sensibilizzare l'opinione pubblica con attività di volontariato per il miglioramento della qualità di vita.

Come si manifestano i primi sintomi della sclerosi multipla:

 La sclerosi multipla è una patologia neurodegenerativa cronica del sistema nervoso centrale, complessa e dal decorso imprevedivbile dovuto al danno e la perdita della mielina che rallenta o impedisce la corretta trasmissione degli impulsi nervosi lungo il corpo. A oggi coinvolge oltre 122.00 persone èd caratterizzata da sintomi estremamente variabili che possono cambiare nel tempo sia in durata che in intensità. Tra i più comuni troviamo i disturbi della vista, fatica (classico sintomo "invisibile") disturbi dell'equilibrio, disturbi della sensibilità, alterazione dell'umone e difficoltà di concentrazione.

In italia esiste un farmaco capace di ritardare la progressione della patologia?

Ad oggi non esiste ancora una terapia definitiva purtroppo ma grazie all'impegno e ai risultati ottenuti dalla Ricerca negli ultimi 50 anni  disponiamo di migliori strumenti diagnostici, un quadro più chiaro dei meccanismi coinvolti, di approcci più mirati alla riabilitazione e farmaci in grado di rallentare il decorso o ridurre in modo significativo gli attacchi. AIsm ha dedicato alla ricerca in Italia 74.5 milioni di euro di investimenti negli ultimi 10 anni ( dati barometro 2019-p.195), continua a essere il 3° ente nel mondo tra le associazioni di Sclerosi Multipla per i finanziamenti della ricerca sulla SM. Grazie a questo impegno dagli anni 80 sono stati scoperti oltre 17 farmaci e altri due nuovi sono stati recentemente approvati dalla Food And Drug Administartion (FDA) statunitense all'inizio del 2019 per le forme progressive.

Chi vi aiuta economicamente?

Tutti i traguardi che ha raggiunto e quelli che raggiungerà li deve al sostegno dei donatori: singoli cittadini , istituzioni, aziende e fondazioni che ogni anno decidono di sostenere la missione dell'organizzazione. Nel 2018 sono stati racolti 22.4 milioni di euro di cui il 37% da manifestazioni di raccolta fondi nazionali e locali e il 31% da donazioni di individui o enti privati.  Due eventi annuali su scala nazionale( la mela di aism ad ottobre e la gardensia a marzo in occasione della festa della donna) con il coinvolgimento di oltre 10.000 volontari rivestono un ruolo cruciale sia per la crescita della notorietà e visibilità dell'associazione sia per l'incremento dei fondi destinati alla ricerca e i servizi di supporto territoriali.

Quali sono i progetti futuri?

in oltre 50 anni di storia e di vita associaztiva la realtà della sm e la condizione di vita delle persone con questa patologia risultano profondamente cambiate nonostante ciò permangono pesanti criticità e mancati riconoscimenti di diritti che richiedono una specifica attenzione alla relatà della sclerosi multipla all'interno delle politiche di salute, sociali, di inclusione di sistema, unitamente all'adozione di politiche, programmi, misure e interventi ad essa dedicati.

A tale scopo le linee di lavoro avviate  vedono come priorità il contronto sui territori con PcSm e loro familiari,  valorizzazione dei dati, dialogo con le istituzioni e il potenziamento
dei social come mezzo di ascolto, informazione e intercettazione .